Como aproveitar a conversa com a equipe médica

O boletim costuma acontecer num corredor, numa sala pequena ou por telefone, e dura poucos minutos. A família chega cansada, ouve termos que não conhece e só no caminho de volta lembra o que queria perguntar. À noite, cada parente conta uma versão diferente, e no dia seguinte três pessoas telefonam para a UTI pedindo a mesma informação.

Essa conversa é difícil porque envolve medo, termos técnicos e, muitas vezes, decisões tomadas sob pressão. A maior parte da responsabilidade por uma boa comunicação é da equipe, e ela faz diferença para a família. Num estudo realizado em UTIs francesas, familiares de pacientes em fim de vida que tiveram uma reunião mais estruturada com a equipe apresentaram menos sintomas de estresse pós-traumático nos meses seguintes. Ainda assim, a família também pode se preparar.

O boletim tem tempo contado

Enquanto conversa com você, o médico tem outros pacientes para avaliar e outras famílias à espera de notícias. O boletim serve para informar o que mudou desde a última conversa. A história completa da doença, a explicação de cada exame e as decisões mais delicadas pedem outro momento, e tentar resolver tudo de uma vez costuma deixar a família com menos clareza.

Por isso, anote as dúvidas e escolha duas ou três, começando pelas que dizem respeito ao dia de hoje. Leve também a lista de remédios de uso habitual e conte à equipe o que o paciente dizia que aceitaria ou não caso ficasse gravemente doente.

Se o médico usar um termo que você não conhece, peça que explique. Ao final, repita com suas palavras o que entendeu, para que eventuais mal-entendidos sejam corrigidos na hora. Se a notícia for muito difícil, é legítimo pedir para retomar o assunto mais tarde. Temas que exigem mais tempo, como a escolha entre tratamentos ou até onde levar medidas invasivas, podem ser discutidos numa reunião marcada com a equipe.

Por que o prognóstico nem sempre é claro

“Ele vai ficar bom?” é a pergunta mais comum, e a resposta costuma vir cheia de ressalvas. Na maioria das vezes, elas refletem uma incerteza real. Pacientes com o mesmo diagnóstico e exames parecidos podem evoluir de formas muito diferentes, e o prognóstico fica mais claro à medida que se observa como o organismo responde ao tratamento.

Também é frequente que família e médico saiam da mesma conversa com expectativas diferentes. Num estudo americano com familiares de pacientes em ventilação mecânica, isso aconteceu em mais da metade dos casos, muitas vezes com a família mais otimista do que o médico. Em vez de pedir uma porcentagem, ajuda perguntar qual é o melhor e o pior cenário realista, ou se o médico está mais preocupado ou mais tranquilo do que no dia anterior.

Um porta-voz para a família

Quando cada parente liga em um horário pedindo a mesma informação, o tempo da equipe sai do cuidado e as versões se multiplicam. Por isso, muitas equipes pedem que a família escolha um porta-voz, alguém disponível, capaz de ouvir notícias difíceis e de repassá-las sem aumentar nem suavizar. Convém definir também um substituto.

Muitas queixas de que ninguém avisa nada nascem dentro da própria família. O boletim é dado de manhã ao filho que acompanha a internação e, à tarde, chega uma irmã que não recebeu notícia alguma, embora a informação tenha sido passada. Quando há conflito entre os cuidadores, o problema cresce, porque cada lado procura a equipe por conta própria, às vezes para conferir a versão do outro, e a desconfiança acaba se estendendo aos profissionais.

Mesmo com divergências antigas, vale combinar durante a internação um porta-voz aceito por todos, registrar no grupo da família o que foi dito e repassar a informação no mesmo dia. Quem chega depois procura primeiro o porta-voz, e não a equipe. Se o conflito for grande, o serviço social e a psicologia do hospital podem ajudar a mediar.

Enquanto o paciente estiver consciente e em condições de decidir, é ele quem define quem pode receber informações sobre sua saúde. O porta-voz também não decide sozinho. Decisões importantes devem ser discutidas com todos os envolvidos e guiadas pelo que o paciente escolheria se pudesse falar por si.

A equipe conhece a doença, os exames e as probabilidades, e a família conhece a história, os valores e os medos do paciente. Perguntar o essencial, respeitar o tempo do boletim e manter todos os parentes informados ajuda os dois lados a cuidar melhor de quem está internado.

Este texto tem caráter informativo e não substitui a conversa com a equipe responsável pelo paciente.