Cuidados paliativos: ampliar o cuidado, não abreviar a vida

Quem trabalha com cuidados paliativos não diz a um paciente ou a uma família que não há mais nada a fazer. Embora temida, essa frase não traduz o que os cuidados paliativos propõem. O compromisso permanece. O que pode mudar é a forma de tratar.

Esse mal-entendido afasta pacientes e famílias de um cuidado que poderia aliviar sintomas e apoiar decisões. Também deixa conversas importantes para o meio de uma crise, quando faltam tempo e serenidade para pensar no que realmente importa.

Mudar de abordagem não é parar de tratar

A Organização Mundial da Saúde define cuidados paliativos como uma abordagem voltada a melhorar a qualidade de vida de pacientes e famílias diante de uma doença grave que ameaça a vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento físico, emocional, social e espiritual.

Essa definição não fala em abandonar o tratamento da doença. Na maior parte do tempo, cuidados paliativos caminham lado a lado com tratamentos voltados à cura ou ao controle da doença. Eles podem estar presentes durante a quimioterapia, a diálise, o uso de medicamentos para insuficiência cardíaca ou outros tratamentos necessários em cada caso.

Um ensaio clínico publicado em 2010 no New England Journal of Medicine ajuda a entender isso. O estudo acompanhou 151 pessoas com um tipo comum de câncer de pulmão já metastático. Todos receberam o tratamento oncológico habitual, e metade passou a receber também cuidados paliativos desde o diagnóstico. Esse grupo apresentou melhor qualidade de vida. A sobrevida mediana foi de 11,6 meses, em comparação com 8,9 meses entre aqueles que receberam apenas o cuidado oncológico habitual.

O estudo envolveu uma população específica, por isso seus resultados não devem ser generalizados para todo câncer ou toda doença grave. Ainda assim, ele ajuda a desfazer a ideia de que cuidados paliativos abreviam a vida. Naquele contexto, o controle de sintomas, o apoio e as conversas difíceis foram incorporados ao tratamento da doença, não usados em seu lugar. Essa integração precoce também pode beneficiar pessoas com insuficiência cardíaca avançada, doença renal crônica e doenças neurológicas progressivas.

No Brasil, essa visão ganhou respaldo institucional com a Política Nacional de Cuidados Paliativos, instituída pelo Ministério da Saúde em 2024 e atualizada em 2026 pela Portaria GM/MS nº 10.181. A proposta é ampliar o acesso e integrar esse cuidado aos diferentes pontos da rede do SUS, e não reservá-lo apenas às últimas semanas de vida.

Há, porém, situações em que o cuidado passa a ser exclusivamente paliativo. Isso ocorre quando tratamentos capazes de modificar o curso da doença já não estão disponíveis, não oferecem benefício clínico relevante ou não estão alinhados aos valores e às escolhas do paciente. O foco então se concentra no conforto, na dignidade e na qualidade do tempo que vem pela frente. O compromisso de cuidar continua, agora direcionado ao que ainda pode ser feito por aquela pessoa. Cuidados paliativos não se confundem com eutanásia, que significa provocar deliberadamente a morte e não é permitida no Brasil.

O melhor momento para essa conversa

Há um padrão que se repete nos hospitais. Decisões importantes, como até onde ir com um tratamento, o que vale a pena tentar e o que a pessoa toleraria ou não, acabam sendo discutidas pela primeira vez durante uma piora súbita ou uma internação na UTI, com a família sob o peso do medo. Não é o melhor momento para pensar com clareza, e quase sempre não precisaria ser assim.

Essa conversa rende muito mais quando acontece com calma, longe da urgência de uma decisão que precisa ser tomada em minutos. Numa consulta de rotina ou numa tarde qualquer em família, é possível refletir sobre o que realmente importa sem a pressão que uma intercorrência impõe ao paciente, à família e também à equipe que cuida dele.

Ninguém está isento disso. Mais cedo ou mais tarde, cada um de nós vai enfrentar, na própria vida ou na de alguém que ama, uma doença grave ou um momento em que decisões desse tipo precisem ser tomadas. Cada pessoa tem seus próprios valores sobre o que faz a vida valer a pena.

É comum, na prática clínica, encontrar pacientes com um objetivo bem definido, como viver até o casamento de um neto, o nascimento de um bisneto ou a conclusão de uma meta pessoal carregada havia anos. Muitas vezes, depois de alcançar aquilo que buscavam, surge um sentimento genuíno de missão cumprida. Não se trata de resignação, mas de clareza sobre o que dá sentido a seguir em frente para aquela pessoa.

Essa clareza permite à equipe de saúde oferecer um cuidado alinhado ao que o paciente quer, e não apenas ao que a tecnologia médica permite fazer. Conversar sobre isso em família, sempre que possível, evita que outras pessoas precisem adivinhar mais tarde quais seriam as suas escolhas.

Um instrumento para registrar essas escolhas

Registrar essas escolhas e apresentá-las à equipe de saúde não é uma sentença de morte. É uma forma de preservar a autonomia e orientar o cuidado caso a própria pessoa não possa mais falar por si.

Cuidados paliativos oferecem presença, alívio e clareza em momentos que poderiam ser atravessados com pressa e sem direção. Pensar sobre essas escolhas antes de uma internação permite conversar com calma e ao lado de quem você ama.

Cuidados paliativos não abreviam a vida. Ampliam o cuidado que ela ainda tem. E essa conversa fica mais fácil quando começa antes de precisar dela.